Natürlich wäre es wünschenswert, wenn die rechtlichen Bestimmungen und Regelungen in Bezug auf die Rechte behinderter Menschen einheitlich und nachvollziehbar wären und wenn deren konkrete Umsetzung unbürokratisch erfolgen würde. Stattdessen wird den ohnehin belasteten Familien zusätzlich die Energie – und bisweilen auch die Demütigung – abverlangt, unentwegt für das Recht ihrer Kinder kämpfen zu müssen. Diese unbefriedigende Situation beschreibt Wilfried Wagner-Stolp, Sonderpädagoge, Diplom-Sozialpädagoge und Logopäde bei der Bundesvereinigung Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung e.V. in Marburg im Newsletter vom 15.08.2008 wie folgt:
"Gleichwohl ist nicht absehbar, wie beispielsweise der bestehende Rechtsanspruch auf individuelle bedarfsorientierte Eingliederungshilfen faktisch weiter umgesetzt wird. Eine zusätzliche Hürde besteht in kräftezehrender Bürokratie, denn die grundsätzlich vielfältigen Leistungen für Kinder mit Behinderung und ihre Familien sind nicht, wie vielfach gefordert, in einem Leistungsgesetz, sondern in vielen verschiedenen Gesetzen geregelt. Deshalb wirkt das Recht oft unübersichtlich und schwer verständlich. Knappe Kassen führen bei den Mitarbeitenden der Leistungsträger immer häufiger zu strenger und auch willkürlicher Handhabung der Ablehnung bzw. Bewilligung von Leistungen." Ein Beispiel hierfür sei „die Inanspruchnahme des Familienunterstützenden Dienstes (auch Familienentlastender Dienst/FED genannt), dessen Einsatzkräfte stunden- oder tageweise dazu beitragen, dass die Familien heil durch den Alltag kommen. Es ist ein Politikum, dass trotz vieler Beschwörungen der Familie als Zukunftsfaktor zu derartigen Leistungen immer noch kein zweifelsfreier Rechtsstatus hergestellt ist, so dass viele Familien – von Region zu Region in Deutschland unterschiedlich – auf die örtlichen Aushandlungen angewiesen sind, inwieweit sie regelmäßig auf solche Alltagsunterstützung bauen können oder nicht."
(Vgl.:http://www.lebenshilfe.de/wDeutsch/aus_fachlicher_sicht/downloads/sehrnormalund.pdf).
Da sich die Situation so darstellt, ist es uns auch im Rahmen dieser Infoseite nicht möglich, die rechtlich relevanten Aspekte in einer kurzen Übersicht darzustellen. Die Rechte von Kindern mit Fragilem-X-Syndrom unterscheiden sich nicht von den Rechten anderer Kinder mit einer geistigen Beeinträchtigung. Es gibt vieles, was Eltern eines Kindes mit Behinderung bedenken müssen und dürfen. Denn auch, wenn das Ausfüllen von Formularen und das Beantragen von Hilfsmitteln, Vergünstigungen und das Einfordern besonderer Rechte meist mühsam und zeitraubend ist, so ist es natürlich vom Gesetzgeber gewollt und für Familien mit besonderen Belastungen wünschenswert, dass man um diese Rechte weiß und sie in Anspruch nehmen kann. Wir möchten an dieser Stelle betonen, dass wir im Rahmen dieser Online-Broschüre keine rechtliche Beratung geben können und dürfen. Eltern, die die Diagnose unlängst erfahren haben, haben meist Gelegenheit, eine Rechtsberatung durch die Lebenshilfe in Anspruch nehmen zu können: http://www.lebenshilfe.de.
Sehr hilfreiche Darstellungen wichtiger und brauchbarer rechtlicher Aspekte findet man auf den folgenden Internet-Portalen:
Wir empfehlen diese Seiten zur Lektüre, da sie einen hervorragenden Überblick vermitteln und alle rechtlichen Bereiche, die für Menschen mit Behinderungen interessant sein können, dort aufgeführt sind.
Darüber hinaus ist uns natürlich bewusst, dass Familien im Einzelfall oft besonderer Unterstützung bedürfen, für die - aufgrund der oben beschriebenen Komplexität - häufig Juristen zu Rate gezogen werden müssen. Für Hinweise zu speziellen Fragestellungen oder konkreten Problemen verweisen wir auf unser FORUM, in dem Eltern durch den wechselseitigen Erfahrungsaustausch Tipps oder Ratschläge geben und erhalten können.