Jederzeit kann man zu den Eltern, die diese Website und das Forum betreiben, Kontakt aufnehmen. Wer möchte, kann uns telefonisch erreichen unter 01520-2403310 oder uns eine E-Mail schicken unter familien-mit-fragilem-x@gmx.de oder in dem folgenden Kontaktformular eine Nachricht hinterlassen:
Die 1993 gegründete deutschsprachige Selbsthilfegruppe, die seit 1997 den Namen "Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V." trägt, ist häufig die erste Anlaufstelle für neudiagnostizierte Familien im deutschsprachigen Raum. Sie vermittelt regionale Kontakte in Form von Stammtischen und Familientreffen und veranstaltet in Kooperation mit Wissenschaftlern aus dem In- und Ausland regelmäßig Tagungen und Fortbildungsveranstaltungen zum Thema "Fragiles-X-Syndrom". Der Verein ist Herausgeber der Zeitschrift FraX-Info sowie zahlreicher weiterer Infomaterialien. Im Jahr 2007 hatte die Selbsthilfegruppe etwa 400 Mitglieder; auch die Administratorinnen dieser Website sind Mitglieder der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. Informationen zur Arbeit des Vereins, zu Terminen und Kontaktadressen findet man auf der folgenden Homepage der Interessengemeinschaft:
Im Rahmen der Jahrestagung 2006 der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. entstand - im Anschluss an den Vortrag
von Randi Hagerman - die Idee, auch in Deutschland ein interdisziplinäres Kompetenzzentrum zu entwickeln, in dem durch Kooperation verschiedener wissenschaftlicher Disziplinen Menschen mit Fragilem-X-Syndrom oder FXTAS sowie deren Angehörige diagnostische und therapeutische Beratung in Anspruch nehmen können. Darüber hinaus soll dieses Zentrum eine Anlaufstelle für Fachleute wie Ärzte und Therapeuten sein, die dort bei Bedarf Informationen oder Unterstützung für sich bzw. ihre Patienten erhalten. Der Aufbau dieses Kompetenzzentrums erfolgte in Zusammenarbeit mit der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. und verschiedenen medizinischen Einrichtungen und Abteilungen des Universitätsklinikums in Tübingen:
Zur Zeit (Stand 2008) ist das einzige Zentrum in Deutschland, das Polkörperdiagnostik bei monogenetischen Erkrankungen durchführt, das Kinderwunschzentrum in Regensburg; vgl. hierzu die Informationen unter der Überschrift Familienplanung. Bei Interesse kann man sich an Professor Seifert (Gynäkologe) oder Frau Dr. Hehr (Humangenetikerin) wenden.