Vielleicht besuchen Sie diese Website, weil Sie erfahren haben, dass Ihr Kind oder ein Kind in Ihrer Umgebung das Fragile-X-Syndrom hat. Dann laden wir Sie ein, sich auf unserer Website zu informieren und, wenn Sie möchten, im Forum Fragen zu stellen. Wenn Sie ein Fachmann oder eine Fachfrau sind (Mediziner/in, Pädagoge/in, Therapeut/in...) oder Vater/Mutter eines Kindes, dessen Diagnose Sie schon länger kennen, bitten wir Sie herzlich, sich mit Ihren Erfahrungen und Ihrem Wissen an unserem Austausch aktiv zu beteiligen. Allen, die sich mit uns austauschen oder einfach nur still mitlesen möchten, gilt ein herzliches Willkommen!
Wir sind Familien, in denen Kinder mit Fragilem-X-Syndrom und /oder ältere Menschen mit FXTAS leben. Gemeinsam möchten wir auf unserer Homepage Informationen zu dieser Genveränderung bereitstellen und über ihre Auswirkungen für die Betroffenen und ihre Familien informieren. Zu uns gehören auch Fachleute, wie eine Ärztin und eine Molekularbiologin, die uns in unserer Bemühung unterstützen, neueste wissenschaftliche Forschungsergebnisse für interessierte Familien verfügbar zu machen und zu interpretieren. Ihnen gilt unser besonderer Dank!
In zahlreichen Gesprächen untereinander und mit anderen Eltern betroffener Kinder ist uns bewusst geworden, dass das wohl vorrangigste Interesse der meisten Familien ein thematisch orientierter Austausch ist. Diesen möchten wir hier sowohl neu hinzukommenden als auch erfahrenen Familien ermöglichen und darüber hinaus allen Interessierten gut recherchierte Informationen bereitstellen, die den aktuellen Stand von Forschung und Wissenschaft widerspiegeln.
Hier entsteht durch interaktiven Austausch von Familien und Fachleuten eine Online-Broschüre, in der die wichtigsten Informationen zu allen Aspekten des Fragilen-X-Syndroms abrufbar sind.